ANTEROGEN연합뉴스 서한기기자의 블로그(2025.09.06)
우리가 무심코 들이마시고 내쉬는 이 한 번의 숨. 누군가에게는 평생의 소원이고, 하루를 버티게 하는 처절한 목표입니다. 폐가 서서히 돌처럼 굳어가는 병, "간질성 폐질환 동반 폐고혈압(PH-ILD)". 이 치명적인 희귀질환 환자들에게 마지막 희망으로 여겨졌던 신약 "타이바소"가 끝내 건강보험의 문턱을 넘지 못했다는 비통한 소식이 전해졌습니다."제발 숨이라고 편하게 쉴 수 있게 해달라"는 환자들의 절규가 공허한 메아리가 되어버린 순간입니다. 대체 어찌 된 일일까요.
"돌처럼 굳어가는 폐", 죽음의 그림자와 싸우는 사람들"간질성폐질환 동반 폐고혈압"은 이름조차 생소한 희귀질환입니다. 쉽게 말해, 폐 조직이 딱딱하게 굳어지는(섬유화) 폐동맥의 혈압이 비정상적으로 높아지는 병입니다.폐가 제 기능을 못 하니 환자들은 마치 물에 빠진 듯한 극심한 호흡곤란에 시달립니다. 조금만 걸어도 숨이 턱까지 차오르고, 일상생활은 무너져 내립니다.결국 심장까지 무리가 가면서 생명을 잃게 되는, 5년 생존율이 30%대에 불과한 무서운 지병입니다.
이들에게 유일한 완치의 길은 "폐 이식"뿐입니다. 하지만 다른 사람의 폐를 기증받기까지의 여정은 멀고도 험난합니다.한 연구에 따르면, 폐 이식을 기다리는 평균 시간은 947일, 2년 반이 넘는 시간입니다. 이 기약 없는 기다림 속에서 환자들의 상태는 계속 나빠지고, 안타깝게도 이식 순서를 받지 못한 채 스러져가는 생명이 너무나 많습니다.실제로 비슷한 질환으로 폐 이식을 기다리던 화자 10명 중 3명은 끝내 세상을 떠났다는 비극적인 통계도 있습니다.
절망 속 한 줄기 빛, 신약 "타이바소"이처럼 하루하루가 절박한 환자들에게 "타이바소"의 등장은 가뭄의 단비와도 같았습니다. 타이바소는 이 병의 진행을 억제할 수 있는, 현재까지 유일하게 허가된 치료제입니다.임상 연구에서 화자의 상태가 나빠질 위험을 55%나 줄여주는 놀라운 효과를 입증했습니다.이는 단순히 수치가 아닙니다. 환자에게는 조금이라고 더 편히 숨 쉴 수 있는 "시간"이며, 폐 이식이라는 마지막 희망까지 버틸 수 있게 해주는 "생명줄"이었습니다.정부 역시 그 혁신성을 인정해 "글로벌 혁신제품 신속심사" 대상으로 지정하며 기대를 모았습니다.하지만 마지막 관문인 건강보험 적용이 "비급여", 즉 "불가" 판정을 받으며 모든 희망이 물거품이 되었습니다.이제 환자들은 수천만원에 달할 것으로 보이는 막대한 약값을 전부 스스로 감당해야 합니다. 사실상 대부분의 환자에게는 "그림의 떡"일 뿐, 사용하지 말라는 선고나 다름없습니다.
모두가 "예"라고 할 때 "아니오"라 답한 이유이번 결정을 더욱 납득하기 어려운 이유는, 타이바소가 정부가 정한 "필수약제"의 요건을 명백히 충족하는 것으로 보이기 때문입니다.현행 규정상 필수약제로 인정 받으려면 다음 네 가지 기준을 만족해야 합니다.1. 대체 가능한 다른 치료법이 없을 것2. 생존을 위협하는 심각한 질환에 사용될 것3. 소수의 환자를 대상으로 할 것(희귀질환)4. 생존기간 연장 등 임상적 개선 효과가 뚜렷할 것
타이바소는 PH-ILD 분야에서 대체제가 없는 유일한 약이며, 생명을 위협하는 희귀질환에 쓰이고, 환자의 생존과 직결된 임상적 개선 효과까지 입증했습니다.이 모든 조건에 부합하는데도 왜 이런 결정이 내려졌는지 환자들과 의료계는 깊은 무력감에 빠져있습니다.제약사가 중증 환자들로 대상을 좁혀 다시 문을 두드렸음에도 결과는 같았습니다.
한 호흡기내과 교수는 "환자들이 겪는 고통은 상상을 초월하며, 타이바소는 유일하게 생명 연장의 희망을 줄 수 있는 약"이라며 안타까움을 감추지 못했습니다.차가운 현실의 벽 앞에서 환자들의 마지막 희망은 부서졌습니다. 국민의 건강과 생명을 지키기 위해 존재하는 건장보험 제도가 가장 절박한 이들의 손을 놓아버린 것은 아닌지, 우리 사회가 함께 되물어야 할 시간입니다.편히 숨 쉬고 싶다는 소박하고도 절실한 외침이 더 이상 외면받아서는 안 될 것입니다.
출처: 숨 쉴 희망마저… 유일한 치료제 "타이바소", 왜 환자들을 외면했나? : 네이버 블로그
목록으로 돌아가기 우리가 무심코 들이마시고 내쉬는 이 한 번의 숨. 누군가에게는 평생의 소원이고, 하루를 버티게 하는 처절한 목표입니다. 폐가 서서히 돌처럼 굳어가는 병, "간질성 폐질환 동반 폐고혈압(PH-ILD)". 이 치명적인 희귀질환 환자들에게 마지막 희망으로 여겨졌던 신약 "타이바소"가 끝내 건강보험의 문턱을 넘지 못했다는 비통한 소식이 전해졌습니다."제발 숨이라고 편하게 쉴 수 있게 해달라"는 환자들의 절규가 공허한 메아리가 되어버린 순간입니다. 대체 어찌 된 일일까요.
"돌처럼 굳어가는 폐", 죽음의 그림자와 싸우는 사람들"간질성폐질환 동반 폐고혈압"은 이름조차 생소한 희귀질환입니다. 쉽게 말해, 폐 조직이 딱딱하게 굳어지는(섬유화) 폐동맥의 혈압이 비정상적으로 높아지는 병입니다.폐가 제 기능을 못 하니 환자들은 마치 물에 빠진 듯한 극심한 호흡곤란에 시달립니다. 조금만 걸어도 숨이 턱까지 차오르고, 일상생활은 무너져 내립니다.결국 심장까지 무리가 가면서 생명을 잃게 되는, 5년 생존율이 30%대에 불과한 무서운 지병입니다.
이들에게 유일한 완치의 길은 "폐 이식"뿐입니다. 하지만 다른 사람의 폐를 기증받기까지의 여정은 멀고도 험난합니다.한 연구에 따르면, 폐 이식을 기다리는 평균 시간은 947일, 2년 반이 넘는 시간입니다. 이 기약 없는 기다림 속에서 환자들의 상태는 계속 나빠지고, 안타깝게도 이식 순서를 받지 못한 채 스러져가는 생명이 너무나 많습니다.실제로 비슷한 질환으로 폐 이식을 기다리던 화자 10명 중 3명은 끝내 세상을 떠났다는 비극적인 통계도 있습니다.
절망 속 한 줄기 빛, 신약 "타이바소"이처럼 하루하루가 절박한 환자들에게 "타이바소"의 등장은 가뭄의 단비와도 같았습니다. 타이바소는 이 병의 진행을 억제할 수 있는, 현재까지 유일하게 허가된 치료제입니다.임상 연구에서 화자의 상태가 나빠질 위험을 55%나 줄여주는 놀라운 효과를 입증했습니다.이는 단순히 수치가 아닙니다. 환자에게는 조금이라고 더 편히 숨 쉴 수 있는 "시간"이며, 폐 이식이라는 마지막 희망까지 버틸 수 있게 해주는 "생명줄"이었습니다.정부 역시 그 혁신성을 인정해 "글로벌 혁신제품 신속심사" 대상으로 지정하며 기대를 모았습니다.하지만 마지막 관문인 건강보험 적용이 "비급여", 즉 "불가" 판정을 받으며 모든 희망이 물거품이 되었습니다.이제 환자들은 수천만원에 달할 것으로 보이는 막대한 약값을 전부 스스로 감당해야 합니다. 사실상 대부분의 환자에게는 "그림의 떡"일 뿐, 사용하지 말라는 선고나 다름없습니다.
모두가 "예"라고 할 때 "아니오"라 답한 이유이번 결정을 더욱 납득하기 어려운 이유는, 타이바소가 정부가 정한 "필수약제"의 요건을 명백히 충족하는 것으로 보이기 때문입니다.현행 규정상 필수약제로 인정 받으려면 다음 네 가지 기준을 만족해야 합니다.1. 대체 가능한 다른 치료법이 없을 것2. 생존을 위협하는 심각한 질환에 사용될 것3. 소수의 환자를 대상으로 할 것(희귀질환)4. 생존기간 연장 등 임상적 개선 효과가 뚜렷할 것
타이바소는 PH-ILD 분야에서 대체제가 없는 유일한 약이며, 생명을 위협하는 희귀질환에 쓰이고, 환자의 생존과 직결된 임상적 개선 효과까지 입증했습니다.이 모든 조건에 부합하는데도 왜 이런 결정이 내려졌는지 환자들과 의료계는 깊은 무력감에 빠져있습니다.제약사가 중증 환자들로 대상을 좁혀 다시 문을 두드렸음에도 결과는 같았습니다.
한 호흡기내과 교수는 "환자들이 겪는 고통은 상상을 초월하며, 타이바소는 유일하게 생명 연장의 희망을 줄 수 있는 약"이라며 안타까움을 감추지 못했습니다.차가운 현실의 벽 앞에서 환자들의 마지막 희망은 부서졌습니다. 국민의 건강과 생명을 지키기 위해 존재하는 건장보험 제도가 가장 절박한 이들의 손을 놓아버린 것은 아닌지, 우리 사회가 함께 되물어야 할 시간입니다.편히 숨 쉬고 싶다는 소박하고도 절실한 외침이 더 이상 외면받아서는 안 될 것입니다.
출처: 숨 쉴 희망마저… 유일한 치료제 "타이바소", 왜 환자들을 외면했나? : 네이버 블로그